Ομιλία στην Ημερίδα για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Λεπτομέρειες
Δημιουργηθηκε στις Τετάρτη, 17 Απριλίου 2019 19:24

1 1

Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω θερμά για την πρόσκλησή σας να συμμετάσχω στην Ημερίδα αυτή η οποία είναι αφιερωμένη στην Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών.

 

Ήταν το 2002 όταν το Δίκτυο Ενεργών Πολιτών της Ιταλίας, μαζί με άλλες 12 ευρωπαϊκές οργανώσεις, συνέταξαν την «Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών», με στόχο να εγγυηθούν ένα υψηλό επίπεδο προστασίας της ανθρώπινης υγείας και να εξασφαλίσουν υψηλή ποιότητα των υπηρεσιών που παρέχονται από τους διάφορους εθνικούς φορείς υγείας στην Ευρώπη.

 

Σήμερα, η «Χάρτα της Ρώμης» ως μέρος του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης και ενσωματωμένη στην εθνική νομοθεσία των χωρών της Ε.Ε., αποτελεί νομοθέτημα ενίσχυσης της κοινωνικής συνοχής και δικαιοσύνης, διαφυλάσσοντας ότι σε περιόδους όπου τα δημόσια συστήματα Υγείας δοκιμάζονται, τα θεμελιώδη ανθρώπινα και κοινωνικά δικαιώματα των πολιτών στην υγεία δεν τίθενται εν αμφιβόλω.

 

Πέρα από την διεθνή, Ευρωπαϊκή και Εθνική μας νομολογία και την ορολογία αναφορικά με ηθικά και νομικά θέματα, για τα οποία οι εκπρόσωποι από το Υπουργείο Υγείας είναι πιο αρμόδιοι από εμένα να παρουσιάσουν και να αναλύσουν, τα δικαιώματα των ασθενών καταλαμβάνουν το δικό τους σημαντικό χώρο στον τομέα της διεκδίκησης των πολιτών κυρίως στην προστασία και βιωσιμότητα του συστήματος υγείας από τον ίδιο τον χρήστη του, αντιπρόσωπο και κάτοχο δικαιωμάτων και υποχρεώσεων. Αυτό το φαινόμενο κοινωνικοποίησης των δικαιωμάτων από τον ασθενή προκύπτει, και σωστά, ως αποτέλεσμα ενός κενού που υπάρχει στον τομέα των επιστημών της υγείας και από το έργο των ενώσεων ασθενών και της κοινωνίας των πολιτών στην αναγνώριση αυτών των δικαιωμάτων.

 

Σήμερα, διεθνώς, όλο και περισσότερο γίνεται αναφορά σε ένα νέο μοντέλο ασθενούς.

Θα μπορούσε να ειπωθεί ότι η σχέση που καθιερώθηκε μεταξύ του επαγγελματία υγείας και του ασθενούς ήταν, εν μέρει, ασύμμετρη. Με το πέρασμα του χρόνου και μαζί με την εξέλιξη που βίωσαν οι πολίτες, η σχέση ιατρού-ασθενούς έχει αλλάξει σε ορισμένες πτυχές. Σήμερα, ο πληθυσμός έχει πρόσβαση σε μεγάλο όγκο πληροφοριών για την υγεία, όχι μόνο από επαγγελματίες του τομέα της υγείας, αλλά και μέσω άλλων διαύλων, όπως οι ενώσεις των ασθενών, τα μέσα ενημέρωσης ή το Διαδίκτυο. Με τη σειρά του, ο σημερινός μέσος πολίτης έχει αποκτήσει υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης από ό, τι πριν από δεκαετίες και κατανοεί την υγεία του ως ατομικό αγαθό, για το οποίο μπορεί να λάβει τις δικές του αποφάσεις.

 

Με αυτόν τον τρόπο, η σχέση που καθιερώθηκε μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς γίνεται πιο συνεργατική. Ο ενημερωμένος ασθενής είναι άτομο που αναλαμβάνει την ευθύνη και συμμετέχει στη φροντίδα της υγείας του. Ο ασθενής είναι ενήμερος για την ασθένειά του ή την κατάστασή του, δεσμεύεται να βελτιώσει την κλινική του κατάσταση και την ποιότητα ζωής του και αυτό συνήθως συμβαδίζει καλύτερα με την υποδεικνυόμενη θεραπεία. Συνεργάζεται περισσότερο με τους επαγγελματίες που αντιμετωπίζουν το θέμα υγείας του και, με αυτόν τον τρόπο, είναι «ειδικός», μπορεί να βοηθήσει και άλλους ασθενείς να εκπαιδευτούν και να συμβάλουν στη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας.

Η συμμετοχή των ασθενών εξελίχθηκε προοδευτικά και πλέον γίνεται αναφορά του όρου «δημοκρατία για την υγεία» από την κοινωνία των πολιτών. Σήμερα, και ως αποτέλεσμα του αυξανόμενου ενδιαφέροντος του πληθυσμού για πτυχές που σχετίζονται με τη δική του υγεία, υπάρχουν όλο και περισσότερα παραδείγματα συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, τόσο σε σχέση με τις δημόσιες διοικήσεις και τις επιστημονικές κοινότητες όσο και τα κέντρα υγείας. Μετά την ιδέα της συμμετοχής, ο νέος ρόλος που αντιπροσωπεύουν οι πολίτες / ασθενείς καθιερώνεται αντιπροσωπεύοντας ομάδες ειδικής γνώμης που επηρεάζουν τη διοίκηση και την υγειονομική περίθαλψη.

 

Σύμφωνα με το Συμβούλιο της Ευρώπης, είναι απαραίτητο να γίνει διάκριση μεταξύ συμμετοχής των πολιτών και συμμετοχής των ασθενών. Έτσι, η πρώτη βασίζεται στα δικαιώματα της κοινότητας για την οποία η υγεία είναι κοινωνικό δικαίωμα. Από την άλλη πλευρά, η συμμετοχή των ασθενών νοείται ως γεγονός που συνδέεται με το ίδιο το άτομο και με την ελευθερία επιλογής του σε ένα σύστημα παροχής υπηρεσιών υγείας.

 

Ωστόσο, ο πληθυσμός δεν είναι πάντοτε σε θέση να συμμετέχει στη λήψη αποφάσεων. Η συμμετοχή απαιτεί μια στάση, ένα ενδιαφέρον και πάνω απ' όλα μία εκπαίδευση που επιτρέπει στο άτομο να γνωρίζει το πεδίο δράσης, τις προοπτικές, τις εναλλακτικές λύσεις και τις δυνατότητες που συνδέονται με το γεγονός της συμμετοχής σε πτυχές που σχετίζονται με την υγεία. Υπό αυτή την έννοια, γίνονται ολοένα και περισσότερες μελέτες και δράσεις για την κατάρτιση και την εκπαίδευση του ασθενούς σχετικά με τη συμμετοχή στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, ατομική ή συλλογική.

 

Οι όροι προστασίας των ασθενών που υφίστανται σήμερα έχουν προοδευτικά εδραιωθεί, ιδίως μέσω της δημιουργίας ενός κανονιστικού και νομοθετικού πλαισίου σύμφωνα με τον εκσυγχρονισμό του συστήματος υγείας. Σε αυτό το πλαίσιο εντάσσεται και η σημαντική πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας, που είχε αργήσει πολύ στην χώρα μας, η αριθμ. πρωτ. Α3δ/Γ.Π.οικ. 10976/10-02-2017 Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ 662/τ.Β/02-03-2017) με θέμα: «Πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας του Γραφείου Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών/ριών Υπηρεσιών Υγείας των Νοσοκομείων του Ε.Σ.Υ.».

 

Σε Διεθνές επίπεδο, με την εκπόνηση του συμβουλευτικού εγγράφου της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (την λεγόμενη Δήλωση για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ευρώπη) ξεκίνησε μια εκστρατεία προώθησης των δικαιωμάτων του ασθενούς με την πραγματοποίηση ευρωπαϊκών μελετών, οι οποίες οδήγησαν στην σύνταξη ενός βασικού εγγράφου για την ανάπτυξη και την εφαρμογή πολιτικών υγείας που σχετίζονται με τα δικαιώματα του ασθενούς.

 

Αυτό δημιουργεί ένα περιβάλλον συμμετοχής των πολιτών στο σύστημα υγείας που βασίζεται στο δικαίωμα της προστασίας της υγείας και στην ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, ισότιμη για όλους. Αναγνωρίζεται ο θεμελιώδης ρόλος των πολιτών και των οργανώσεων ασθενών και καταναλωτών ως εκπρόσωποι των συμφερόντων των χρηστών σε θέματα υγείας.

 

Ωστόσο, παρόλο που η προστασία και η υπεράσπιση του ασθενούς εξετάστηκε από πολλές οπτικές θεσμικά (νόμοι, νομοσχέδια, σχέδια υγείας και προγράμματα υγείας, μεταξύ άλλων), η ανάγκη ενημέρωσης είναι όλο και πιο μεγάλη. Από τη μία πλευρά, η προοδευτική κοινωνικοποίηση, ο εκδημοκρατισμός και η πολυφωνία της υγείας μέσω των διαφόρων φορέων υγείας, καθώς και η συνειδητοποίηση ενός πληθυσμού που δραστηριοποιείται όλο και περισσότερο στην υγεία και από την άλλη, η ανεπάρκεια του νομικού πλαισίου αναφοράς για μια πολύπλοκη και μεταβαλλόμενη κοινωνική πραγματικότητα μας δείχνουν ότι ναι μεν τα δικαιώματα των ασθενών έχουν γίνει αποδεκτά από θεωρητική άποψη, στην πράξη όμως αυτό δεν συμβαίνει πάντοτε.

 

Για παράδειγμα, έχω υπόψη μου μία ενδιαφέρουσα έρευνα που έγινε στην Ισπανία σχετικά με το ιατρικό προσωπικό νοσοκομείων. Στα συμπεράσματα της έρευνας, αναφορικά με το Δικαίωμα Προστασίας Απορρήτου του ασθενή, βλέπουμε ότι αν και τα Δικαιώματα των Ασθενών ήταν γνωστά στην πλειοψηφία των ερωτώμενων, το ένα τρίτο από αυτούς θα μοιράζονταν πληροφορίες με συνεργάτες εάν ένας κοινός φίλος ήταν άρρωστος και περισσότερο από τους μισούς από αυτούς θα είχαν συμβουλευτεί από περιέργεια το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς.

 

Το Δικαίωμα Προστασίας Απορρήτου του Ασθενή καταπατείτο κατάφορα στις Ασφαλιστικές Εταιρείες σε σχέση με Ασφάλειες Ζωής. Εκεί πραγματικά μέχρι πριν όχι πολλούς μήνες επικρατούσε ανομία και χάος, όχι μόνο στην χώρα μας αλλά Παγκοσμίως. Η Ευρωπαϊκή Ένωση έδωσε λύση στο πρόβλημα με μια καινοτόμα και παγκόσμια πρώτη νομοθετική κίνηση. Πρόκειται για τo GDPR (General Data Protection Regulation) το οποίο είναι ένας κανονισμός της Ευρωπαϊκής Ένωσης με σκοπό να καθορίσει το πλαίσιο γύρω από το οποίο γίνεται η επεξεργασία προσωπικών δεδομένων, δηλαδή η συλλογή, διατήρηση, αποθήκευση και οποιαδήποτε χρήση τους.

Με τον κανονισμό έγινε υποχρεωτική μία διαδικασία την οποία πρέπει να ακολουθήσει κάθε ασφαλιστικό γραφείο που διατηρεί προσωπικά δεδομένα, ιδίως ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα (όπως τα δεδομένα που περιέχονται στα συμβόλαια υγείας). Οι υποχρεώσεις αυτές, προσανατολισμένες στην διασφάλιση και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, είναι:

Στην πραγματικότητα, σε αντίθεση με τον ομοιόμορφο και καθολικό χαρακτήρα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, η ιδιαιτερότητα του δικαιώματος στην υγεία και τα δικαιώματα του ασθενούς σε σχέση με την ασθένεια που παρουσιάζει και μιας πιθανής βραχύβιας θεραπείας συνέβαλαν στη συλλογή στοιχείων βασισμένων σε κοινά ή γενικά δικαιώματα και, ταυτόχρονα, με υψηλό βαθμό εξειδίκευσης σε ασθένειες που δεν αναγνωρίζονται από την υγειονομική νομοθεσία ή με μικρότερη ορατότητα στα μέσα ενημέρωσης. Η έννοια των δικαιωμάτων των ασθενών επεκτείνονται ώστε να συνδέονται με κριτήρια που δεν είναι αυστηρά υγειονομικά, αλλά και πολιτιστικά, κοινωνικά, ηθικά και πολιτικά.

Ταυτόχρονα, και ανεξάρτητα από την ποικιλομορφία των υφισταμένων συστημάτων υγείας, παράγοντες όπως ο τουρισμός, η μετανάστευση ή η κινητικότητα των ασθενών οδηγούν σε μια νέα διάσταση των αυξανόμενων διεθνών δικαιωμάτων (ας θυμηθούμε εδώ τις ακραία μισαλλόδοξες προσκλήσεις αιμοδοσίας αποκλειστικά από και σε Έλληνες, που είδαμε τα προηγούμενα χρόνια από φασιστικές ομάδες). Ορισμένα από τα κριτήρια που εξετάζονται κατά την αξιολόγηση των δικαιωμάτων και των υποχρεώσεων των ασθενών, είναι μεταξύ άλλων ο σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και των αξιών, οι πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες υγείας και την υγειονομική περίθαλψη. Πληροφορίες σχετικά με τη συγκατάθεση, με την εμπιστευτικότητα και το απόρρητο ή τη φροντίδα και τη θεραπεία κ.ά.

Γίνεται όλο και πιο επιτακτική η ανάγκη ορισμού και οριοθέτησης της υπεράσπισης και της προστασίας των ασθενών σε σχέση με το σύστημα υγείας, αλλά και της διατύπωσης των ευθυνών του ίδιου του συστήματος σε σχέση με τον ασθενή. Η αυτονομία, ο σεβασμός, η οικειότητα, η πρόληψη και η πληροφόρηση σχετικά με τις προσφερόμενες υπηρεσίας είναι τα θέματα υπό διαπραγμάτευση αλλά και διεκδικήσεων των πολιτών σήμερα.

Παρά τη μεγάλη πρόοδο που σημειώθηκε όσον αφορά τα δικαιώματα των ασθενών, πραγματοποιήθηκαν πολυάριθμες μελέτες που υπογραμμίζουν τον ακόμη υψηλό βαθμό άγνοιας των δικαιωμάτων και των υποχρεώσεων των ασθενών σήμερα. Ο τομέας των δικαιωμάτων των ασθενών είναι ένα περίπλοκο θέμα στο οποίο είναι απαραίτητο να συνεχιστεί η προώθηση μηχανισμών προστασίας υπέρ της ισότητας και της ποιότητας μέσω της ενσωμάτωσης των ασθενών και των εκπροσώπων τους στις διαδικασίες που σχετίζονται με την τη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγείας. Για να επιτευχθεί αυτός ο στόχος, είναι απολύτως απαραίτητη η παροχή ποιοτικών πληροφοριών και η εκπαίδευση των ασθενών και των πολιτών στη συμμετοχή και στη λήψη αποφάσεων.

Ως εκ τούτου, στο σημείο αυτό θέλω να σας συγχαρώ για την σημερινή διοργάνωση και να σημειώσω ότι αναμένω με πολύ ενδιαφέρον τα συμπεράσματα της σημερινής Ημερίδας, διότι με τέτοιες εκδηλώσεις αναδεικνύονται τα προβλήματα, οι νομοθετικές και θεσμικές ελλείψεις ή και κενά, η σωστή ή μη εφαρμογή των νόμων. Τέτοιες εκδηλώσεις παράλληλα συμβάλλουν στο πιο σημαντικό, στην ευαισθητοποίηση της Πολιτείας αλλά και πολιτών και στην σωστή ενημέρωσή τους.

Στον τομέα της υγείας, εκ μέρους της Πολιτείας, των Συστημάτων υγείας, των Πολιτών και των ασθενών δεν νοούνται συγκρούσεις συμφερόντων.

 

Σας ευχαριστώ πολύ.